Sjúka og viðgerð

PKU-kort

Mannagongdin í kanningini er, barnið fær eitt prik í hælin 48-72 tímar eftir føðing, har ein blóðroynd verður tikin. Blóðið verður koyrt á eitt serligt filtpappír, eitt sonevnt PKU-kort.

Hælblóðroyndirnar (PKU-kortini) verða sendar til Statens Serum Institut (SSI) í Danmark og eru partur av kanningunum, sum stovnurin fremur av øllum børnum, sum verða fødd í danska ríkinum. Blóðroyndirnar eru tøkar til kanningar hjá SSI í upp til 12 mánaðir, og síðani verður avlopstilfarið sent til Føroya í varðveitslu hjá Heilsustýrinum. Blóðroyndirnar verða partur av teim skráum, sum Heilsustýrið umsitur, og kunnu brúkast til gransking, um samtykki verður givið til tað.

Kunningarskriv frá Statens Serum Institut um goymslu av royndum.

Sjúkurnar

Síðani 1986 hava allir nýføðingar í Føroyum fingið tilboð um kanningina, ið við árunum er víðkað til at fevna um alt fleiri sjúkur. Kanningarnar fevna í løtuni um 25 álvarsligar, viðføddar sjúkur. Fyri allar sjúkurnar er galdandi, at tær vísa seg eftir føðing, summar brádliga og aðrar so líðandi, og tær kunnu elva til álvarsligt mein. Felags fyri allar sjúkurnar er eisini, at tær kunnu viðgerast. Verða tær funnar tíðliga, og verður barnið sett í skjóta viðgerð, fær tað í flestu førum ikki mein og kann liva eitt heilt vanligt lív.

Eitt yvirlit yvir og nærri kunning um tær 25 sjúkurnar, kanningin fevnir um, er at finna her.

Kanningarúrslit

Úrslitini frá kanningunum verða send tí sjúkrahúsinum, har royndin varð tikin, og úrslitini verða skrásett í sjúkujournalini hjá barninum. Vísa kanningarnar, at barnið møguliga er sjúkt, setir ein serlækni seg í samband við foreldrini beinanvegin.

Er alt í lagi í kanningunum, hoyra foreldrini vanliga ikki aftur frá sjúkrahúsinum.

Varðveitsla av royndum og dátum

Eftir at kanningarnar eru gjørdar, verða royndirnar (filtpappírini) og dáturnar goymd undir tryggum umstøðum fyrst hjá Statens Serum Institut í upp til 12 mánaðir. Síðani verða bæði royndir og dátur avhendaðar til Heilsustýrið í Føroyum.

Tilfarið verður varðveitt til fleiri endamál:

Fyri barnið og familjuna
Royndirnar kunnu verða brúktar til ískoytiskanningar í sambandi við sjúklingaviðgerð, eitt nú um tørvur verður á at endurmeta eina greining hjá barninum, ella um kannast skal, um onnur í familjuni hava sama sjúkubrigdi.

Góðskutrygging
Royndirnar kunnu verða brúktar til at tryggja, um kanningin virkar, sum hon skal, og til at menna nýggjar greiningar- og kanningarhættir.

Gransking
Royndirnar og dáturnar kunnu verða brúktar til heilsuvísindaliga gransking. Til hetta krevst samtykki frá hvørjum einstøkum persóni. Harumframt krevst loyvi frá serstakari PKU-nevnd, sum skal taka avgerð um, hvørt ein granskingarverkætlan kann fáa loyvi at granska í PKU-kortskránni. Treytirnar fyri atgongd eru ásettar í kunngerð. 

Goymsla og varðveitsla av royndum og dátum er tongd at, nær tú ert fødd/-ur.

Fødd/-ur í 2009 ella seinni

Heilsustýrið umsitur og hevur í varðveitslu biokemisku dáturnar, tvs. úrslitini frá kanningunum av hælblóðroyndunum, hjá øllum, sum hava latið hælblóðroynd í Føroyum frá og við 2009. Hesar dáturnar verða mettar at vera meira fullfíggjaðar og samanberiligar enn eldru dáturnar, sum tí ikki eru avhendaðar Heilsustýrinum at umsita. Dátur eldri enn 2009 eru í varðveitslu hjá Statens Serum Institut.

Heilsustýrið umsitur sostatt bæði dátur og sjálvar royndirnar, tá hesi eru komin aftur til Føroya (í mesta lagi 12 mánaðir eftir føðing) og er sostatt dátuábyrgdari.

Fødd/-ur áðrenn 2009

Statens Serum Institut í Danmark umsitur og hevur í varðveitslu biokemisku dáturnar, tvs. úrslitini frá kanningunum av hælblóðroyndunum hjá teimum, sum hava latið hælblóðroynd í Føroyum fram til og við 2008.

Statens Serum Institut umsitur sostatt biokemisku dáturnar, meðan Heilsustýrið umsitur sjálvar royndirnar frá 1986 , tá hesar eru komnar aftur til Føroya (í mesta lagi 12 mánaðir eftir føðing).

Tíni rættindi

Tá upplýsingar eru skrásettar um teg, hevur tú sambært Dátuverndarlógini ávís rættindi viðvíkjandi tínum dátum:

Innlit
Tú hevur rættindi til at fáa innlit í tær upplýsingar, sum Statens Serum Institut og Heilsustýrið hava um teg og tíni børn.

Rætting
Tú hevur rættindi til, at skeivar ella ófullfíggjaðar upplýsingar um teg og tíni børn verða rættaðar.

Gransking 
Um tú ikki vilt, at royndirnar hjá tínum barni verða brúktar til gransking ta tíðina, royndirnar eru í varðveitslu hjá Statens Serum Institut (upp til 12 mánaðir eftir føðing), skalt tú senda fráboðan til Vævsanvendelsesregisteret. Hava foreldrini felags foreldramyndugleika, krevst samtykki til fráboðanina frá báðum foreldrum.

Eftir at royndirnar og dáturnar eru komnar í varðveitslu hjá Heilsustýrinum, kunnu tær bert verða brúktar til gransking við samtykki.

Burturbeining
Tú kanst biðja um, at tínar royndir verða burturbeindar. Møguligar dátur so sum kanningarúrslit, sum eru knýtt at royndunum, verða tó ikki burturbeind. Gev gætur, at burturbeindar royndir ikki kunnu endurskapast.

Vent tær til Heilsustýrið, um tú vilt hava tínar royndir ella royndir hjá barninum burturbeindar. Er talan um dátur hjá persóni undir 18 ár, krevst samtykki frá tí ella teimum, sum hava foreldramyndugleikan.